Finansowanie leków sierocych, a projekt Planu dla Chorób Rzadkich

Cisza może wynikać ze znaczącej liczby zgłoszonych uwag albo z tego, że dokument po prostu nie jest priorytetem. Moment, w którym ewentualne uwagi są rozpatrywane, może być dobrym czasem, aby zastanowić się nad finansowaniem leków sierocych. Bardzo wiele chorób rzadkich nie doczekało się jeszcze leków, w innych jest np. możliwość zahamowania rozwoju choroby, ale zwykle koszty są bardzo wysokie, gdyż czy lek jest dla małej czy wielomilionowej rzeczy pacjentów, koszty jego wynalezienia, przebadania czy rejestracji są podobne.

Finansowanie terapii a Plan dla Chorób Rzadkich

Kwestia dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, zgodnie z projektem Planu, ma stanowić jeden z sześciu jego głównych obszarów w ramach systemu opieki dla pacjentów. Z dostępem do terapii, powiązany jest w sposób naturalny również aspekt jej finansowania. Jak stwierdza się w projekcie Planu: „Zadania zostaną zrealizowane w ramach budżetu ministra właściwego do spraw zdrowia oraz NFZ. Oszacowanie kosztów realizacji poszczególnych zadań, tam, gdzie jest to niezbędne, będzie musiało zostać zlecone NFZ lub AOTMIT z uwagi na dostęp do niezbędnych danych”.

Jak te zapisy ocenia Kinga Frelas z kancelarii DZP? - Kierunkowo trudno nie zgodzić się z założeniem przeznaczenia środków na dostęp do leków sierocych w ramach budżetu ministra właściwego do spraw zdrowia oraz NFZ. Powinniśmy jednak wystrzegać się sytuacji, w której dla działań związanych ze zwiększeniem dostępności terapii nie zostały przewidziane żadne środki finansowe. Należy bowiem wskazać, że priorytetem wśród wyznaczonych w Planie działań powinno być całościowe zaadresowanie kwestii mających na celu zwiększenie dostępności do często podstawowych terapii chorób rzadkich - zwraca uwagę. I podkreśla, że już na etapie przygotowanie Planu dla Chorób Rzadkich, projektodawca powinien przynajmniej spróbować określić rząd wielkości środków, niezbędnych dla zwiększenia dostępu dla terapii stosowanych w chorobach rzadkich (związanych z planowanymi działaniami). -Po pierwsze, pozwoliłoby to na ocenę finansowych skutków przyszłych działań. Po drugie, brak wskazania szacunkowych kosztów może prowadzić do braku utworzenia odpowiedniej rezerwy finansowej płatnika publicznego w celu przeznaczenia ich na zwiększenie dostępności terapii stosowanych w chorobach rzadkich - stwierdza prawniczka z DZP.