Choroby rzadkie – eksperci podsumowują rok

17 grudnia odbyła się organizowana przez DZP i PEX Pharmasequence debata pt. „Okrągły Stół – wyzwania służby zdrowia w obliczu potrzeb pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi”. Wydarzenie patronatem honorowym objął Rzecznik Praw Pacjenta.

Rok 2021 przyniósł w obszarze chorób rzadkich wiele zmian legislacyjnych oraz operacyjnych, takich jak np. opublikowany we wrześniu po kilkunastu latach oczekiwania Plan dla Chorób Rzadkich. Spotkanie było okazją do podsumowania tego, co w mijającym roku udało się osiągnąć w kierunku poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi.

Debatę poprowadziła Aleksandra Kurowska, szefowa portalu cowzdrowiu.pl. O zmianach systemowych służących zwiększeniu dostępu do terapii pacjentom z chorobami rzadkimi dyskutowali:

• Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta,
• Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia,
• Tomasz Kiełczewski, zastępca dyrektora Działu Konsultingu i Analiz PEX PharmaSequence,
• Kamila Malinowska, dyrektor Działu Analiz i Strategii AOTMiT,
• Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich,
• Marcin Pieklak, Partner z Praktyki Life Sciences DZP.

Tomasz Kiełczewski w trakcie krótkiej prezentacji przypomniał, dlaczego zagadnienie chorób rzadkich jest tematem bardzo ważnym i wielowymiarowym – szacowana liczba pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to ok. 2,5-3 mln. Natomiast analizy prowadzone przez Narodowy Fundusz Zdrowia, wskazują, że w systemie zdrowotnym widoczne jest zaledwie 1,6 mln.

Marcin Pieklak podkreślał, że jest zadowolony z możliwości dyskusji na temat wielu elementów funkcjonowania obecnego systemu, która może stanowić punkt wyjścia do pracy przez najbliższe lata nad wdrożeniem postulatów m.in. w Planie dla Chorób Rzadkich. Zwracał też uwagę na potrzebę dialogu w kwestiach zwiększenia przystępności obecnego systemu, a także budowania zaufania pomiędzy stroną publiczną oraz prywatną.

Więcej informacji oraz zapis debaty znajdą Państwo na stronie cowzdrowiu.pl.